ATENCIONES DEL NIÑO

Tras la colocación de la válvula mencionada anteriormente, es imprescindible que ustedes no la toquen, a no ser que el médico se lo haya indicado. Además, no deben acostar a su hijo o hija sobre dicha válvula porque puede dañar su piel al hacer presión sobre la misma. No obstante, no es necesario que le coloquen la válvula de una manera en concreto, ya que si el niño se moviese y notase dolor él mismo se acomodaría de la mejor manera posible.

            Lo que sí es imprescindible es que controlen el color de la piel por si acaso se enrojece sobre alguna parte en la que está colocada la válvula y tampoco se debe poner sobre irritaciones, heridas, granitos... 

No olviden que tienen que proteger su cabeza de cualquier lesión o golpe y continuad con el sano control de vuestro hijo o hija.

            Por otro lado, es indiscutible que confíen en las capacidades de sus hijos, por lo que tengan confianza en el desarrollo de sus habilidades, ya que ustedes son los defensores del mismo. Si en algún aspecto ustedes se encuentran desorientados, pueden acudir, además de al médico, a terapeutas ocupacionaleso psicólogos educativos, potenciando la comunicación y esforzándose para la salud de su niño o niña.

ASOCIACIONES DE APOYO.

Jamás deberá sentirse solo, su hijo no es el único en esta situación y ustedes, como otros padres, podrán continuar hacia delante.

El contacto con otras personas que nos comprendan es enormemente positivo, además de que esta comunicación nos facilitará experiencias y consejos de otros padres, o incluso algunos de los niños con Hidrocefalia, quienes les pueden hablar de cómo se sienten y orientarles ante la actitud que deben mostrar ante su hijo.

Aquí le facilitamos el nombre y/o contacto con algunas de las asociaciones y ONG que trabajan en este campo y en diferentes puntos de España:

-FEBHI es la Federación de Espina Bífida e Hidrocefalia, que surgió como ONG en el 1980, lo que deja tras ella una larga trayectoria, y en la actualidad agrupa a 19 asociaciones y 2 federaciones repartidas por: Cantabria, Vizcaya, Guipúzcoa, Álava, Barcelona, Marid, Castellón, Valencia, Alicante, Murcia, Albacete, Granada, Jaén, Málaga, Cádiz, Sevilla y Huelva. Además de colaborar con otras asociaciones internacionales: COCEMFE, FEDER, CERMI, IFSBH.

-AVEBH es la Asociación Valenciana de Espina Bífida e Hidrocefalia. En este caso como es evidente, actúa dentro de la Comunidad Valenciana.

-COCEMFE es la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Éstos ejercen una labor muy importante, ya que aglutina a 20 entidades distintas, por la lucha por la mejora de las condiciones de vida de las personas con algún tipo de discapacidad.

-ASEBI es la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia, la cual quedó legalmente constituida en 1987 y al igual que las anteriores promueve la unión y la mejora.

-AEBHA es la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante y de la que también forman parte personas con otras discapacidades físicas, intelectuales y/o sensoriales. Aquí se prestan algunos servicios como Fisioterapia, Logopedia o préstamos de sillas y bicicletas adaptadas.

-ASEBHO es la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Onubense.

-ATEB es la Asociación de Afectados y Padres de Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia.

-APAEBH es la Asociación de Padres y Afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia de Castellón de la Plana.

-AESBIBA es la Asociación de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina Bífida de Badajoz

Como han podido observar, todas las asociaciones recogen a los afectados por Espina Bífida e Hidrocefalia, esto se debe a que las personas que las padecen en ocasiones, comportan características similares, además de que cuantas más personas abarque una asociación más tareas puede llevar a cabo, ya que probablemente no sería posible mantener asociaciones exclusivas para personas con Hidrocefalia.