jueves, 7 de marzo de 2013

PRESENTACIÓN

¡Hola a todos!

Comenzamos este Blog con la intención de dar información y ofrecer algunas referencias sobre la HIDROCEFALIA. Sobre todo, esta guía te será útil si eres padre o madre de un niño con estas características.

 Somos seis estudiantes de Educación Social en la Universidad de Murcia y se nos planteó la idea de crear estas pautas en una de las asignaturas que impartimos actualmente.
Ya que ha sido realizada con la mejor intención posible y basándonos en una información verídica y fiable, hemos decidido compartirla con el mundo. Para ello hemos hecho uso de algunas webs como son las siguientes (si picáis en ellas podréis acceder a más información):



INTRODUCCIÓN


En esta guía para padres y madres de niños con Hidrocefalia, pretendemos acercarnos a usted, intentando reforzar y orientar la conducta o la actitud de la manera más positiva posible, partiendo de que comenzamos en un camino complicado pero en el que nunca debemos  perder la esperanza.



Para profundizar en los conocimientos sobre la hidrocefalia, tanto clínica como socialmente, abordaremos conceptos básicos teóricos sobre la Hidrocefalia (¿Qué es la Hidrocefalia?, tipos de Hidrocefalia y síntomas) tratamiento emocional, posibles complicaciones no médicas, así como métodos de actuación tanto fuera como dentro del hospital, asociaciones de apoyo o investigaciones que se están llevando a cabo, entre otros.
La finalidad de esta guía es apoyarte durante el desarrollo de esta difícil situación, ya que como padres, vuestro hijo depende de vosotros, su alegría y motivación se verá muy influenciada por la actitud que mostréis ante él/ella. Es de gran importancia el positivismo ante los momentos difíciles y no decaer ante la enfermedad.



Las consecuencias derivadas de la hidrocefalia son varias: en primer lugar,  el tejido cerebral no actúa como amortiguador; en segundo lugar se dificulta la eliminación de los desechos al igual que la llegada de nutrientes al cerebro; por último no fluye la sangre entre el cráneo y la espina dorsal por lo que no hay una compensación entre los volúmenes de sangre.
Hoy en día existen una gran cantidad de avances quirúrgicos, consiguiendo que este proceso sea muy gratificante debido a que las intervenciones son sencillas. Por ello, se pueden reducir en la medida de lo posible los deterioros intelectuales y déficits neurológicos importantes, además de reducir la mortalidad y con ello aumentar la calidad de vida (mental y neurológica) de estas personas.

Las páginas en Internet que hemos utilizado para este trabajo han sido:

  • http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=hidrocefalia&lang=2
  • http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/H/Hidrocefalia/Paginas/Hidrocefalia.aspx






¿QUÉ ES LA HIDROCEFALIA?


Hidrocefalia significa "agua en el cerebro", ya que hace referencia a la acumulación de líquido cerebroespinal (LCR) que rodea el cerebro y la médula espinal.  Demasiado LCR ejerce presión sobre el cerebro, lo que provoca un empuje hacia arriba contra el cráneo y daña el tejido cerebral, es decir,  genera una dilatación anormal de los ventrículos ocasionando una presión que afecta a los tejidos del cerebro.

A pesar de considerarse una discapacidad poco común con respecto a otras discapacidades, afecta a un gran número de personas, se estima que uno de cada 500 niños aproximadamente la tiene.   




TIPOS DE HIDROCEFALIA


Hay dos tipos de hidrocefalia la congénita o la adquirida.
·        La hidrocefalia congénita: se encuentra presente al nacer y puede ser ocasionada por  influencias ambientales que se producen durante el desarrollo del feto o por antecedentes genéticos.
·         La hidrocefalia adquirida: se desarrolla en el momento de nacer el bebé.  La hidrocefalia puede afectar a todas las edades (pero es más frecuente en bebés) o por una lesión o enfermedad.
La hidrocefalia también puede ser comunicante o no comunicante.


·        Hidrocefalia  comunicante: son muy poco frecuentes. Estas pueden producirse por una hiperproducción del líquido cefalorraquídeo. Esto quiere decir que si se produce más LCR (Líquido cefalorraquídeo) del que en realidad puede absorber y este se va acumulando hasta ocasionar hidrocefalia. Este líquido puede circular libremente por todo el sistema ventricular y subaracnoideo (situado por debajo de la aracnoides).
Por otra parte existe un tamaño muy crítico del espacio subaracnoideo lo que permite el movimiento del líquido cefalorraquídeo y con ello que  estén libres los conductos  de tránsito de este líquido. Esto puede ocurrir debido  a tres posibles infecciones tales como la meningitis, toxoplasmosis (Problemas durante el embarazo que produce anomalías fetales), además de infección por citomegalovirus que de forma secundaria a hemorragias subaracnoideas (rotura de los vasos sanguíneos que provoca el vaciado de sangre en el espacio subaracnoideo. O por enfermedades del tejido conjuntivo.
Otro de los factores que puede ocasionar hidrocefalia es la obstrucción venosa(obstrucción de las venas) ya sea porque la presión venosa intracraneal aumenta y con ello altera la capacidad física para la reabsorción del líquido cefalorraquídeo.                                                                   
     La hidrocefalia aquí es producto de una instauración que es siempre más lenta que la provocada por la estenosis del Acueducto de Silvio o también puede ser producto de una aracnoiditis (inflamación de la aracnoides).
También existen otros factores como son la acción de varios fármacos (tetraciclinas), intoxicación por vitamina A, cuadros otíticos entre otros.





·        Hidrocefalia no- comunicante. Esta tiene consecuencias muy diversas. Muchas de ellas son congénitas, de tipo malformativo(Malformación de Dandy-Walker, de Arnold-Chiari etc.). Otras de las consecuencias son adquiridas (destacan los tumores, tuberculosis, inflamación por citomegalovirus etc.). Y otra de las causas puede ser un proceso parasitario que afecta a tanto durante el embarazo como después del mismo. También destacar que los quites del septum pellucidum pueden ser causa de obstrucción de los agujeros de Monro. Sin embargo la causa que más abunda (en edad infantil y adulta) es la estenosis del Acueducto de Silvio, ya sea por una malformación congénita o también por un proceso infamatorio expansivo de alguna zona o estructura cerebral.  Señalar que la hidrocefalia se desarrolla más rápidamente cuando más alto sea el punto donde se ha producido el bloqueo de la circulación de líquido cefalorraquídeo.
Los principales procesos congénitos o adquiridos que pueden ocasionar por un lado  una hidrocefalia no-comunicante como  son las obstrucciones malformativas del sistema ventricular en las que destaca la malformación de Dandy-Walker (se caracteriza por aplasia o hipoplasia del vermis cerebeloso, el ensanchamiento del IV ventrículo en la fosa posterior  e hidrocefalia con falta de perforación en los agujeros de Luschka y Magendie además de otras anomalías cardíacas, hernia inguinal bilateral, pies valgos, agenesia del cuerpo calloso etc.) y la malformación de Arnold-Chiari que está asociada con la Espina Bífida (se caracteriza por el desplazamiento variable de las amígdalas cerebelosas por debajo del foramen occipital que viene acompañado del alargamiento y ensanchamiento hacia abajo del IV ventrículo, vermis cerebeloso, y parte inferior del bulbo, además de un desplazamiento hacia debajo de la médula y adoptando las raíces cervicales una dirección contraria a la habitual.  Y por otro lado nos encontramos las obstrucciones adquiridas del sistema ventricular. Estas consisten en procesos que afectan al acueducto de Silvio. Esto procesos son provocados por agentes inflamatorios o tumorales.




SÍNTOMAS DE LA HIDROCEFALIA


·        Los síntomas que se aprecian en la Hidrocefalia cambian con respecto:
-A la edad,
- Dependiendo de prolongación de la enfermedad
-Diferencias individuales en relación a la tolerancia del líquido cerebroespinal.

Por ejemplo la de su niño es distinta a la de un adulto.  En el cráneo puede expandirse para alojar un aumento del líquido cerebroespinal debido a que las suturas no se han cerrado todavía.


Ustedes lo pueden notar si:
- El tamaño de la cabeza es más grande que lo normal
    -La mollera puede estar abultada, tienen frecuentemente
      -  Vómitos, sueño, lloran con frecuencia (su llanto tiene un tono muy alto)
- El bebé está irritable
-Estos niños tienen convulsiones
-no pueden mirar hacia arriba
                                         ETC.
Los niños con mayor edad además de los adultos   pueden presentar síntomas muy distintos debido a que su cráneo no puede expandirse para alojar el aumento del líquido cerebroespinal.
 En los niños más grandes y en los adultos los síntomas en los que ustedes se pueden observar que puede haber hidrocefalia son:
- Visión borrosa
-Vómitos
- Visión doble
- Desvío hacia debajo de los ojos
-Pérdida de la memoria
- Cambios en la personalidad
- Coordinación deficiente
- Incontinencia urinaria
ETC.
Los síntomas descritos en esta sección son los más frecuentes que puede presentar su hijo o hija; sin embargo, es importante recordar que los síntomas varían notablemente de una persona a otra.

TRATAMIENTO EMOCIONAL


Ustedes, como padres y madres, tienen que saber que sus niños tienen que hacerse unos exámenes de control durante toda la vida, con el fin de evaluar su nivel de desarrollo y estar al tanto de todos los aspectos intelectuales, físicos y neurológicos.
Por lo general, sus niños con Hidrocefalia, pueden ser capaces de participar prácticamente en cualquier actividad. Dependiendo de la edad en la que su hijo o hija  desarrolla la Hidrocefalia determinará las diferencias físicas y/o intelectuales.

Ellos, no son diferentes del resto de los niños, por lo que deben de tratarlos como tal para que desarrollen una vida lo más normal posible.
Ustedes no deben desesperarse, ya que muchos de los niños desarrollan una inteligencia, un desarrollo físico y una coordinación normal, lo que sucede es que pueden llegar a ser un poquito más lentos en adquirir habilidades en la coordinación ojo-mano y en aprender a caminar. Por lo tanto, tiene mucha relevancia el enfatizar que cada uno de los niños es diferente y que la capacidad que tiene cada uno para poder desarrollar dichas habilidades va a depender de muchos factores,  pero a la vez es muy individual.


Además, es importantísimo que todos ustedes, los padres y madres con niños con Hidrocefalia, se apoyen con otras familias que presenten la misma situación pero en ningún momento tienen que hacer comparaciones de sus hijos con los otros niños. Esas interacciones les van a permitir un apoyo moral muy enriquecedor.


Así pues, deben aceptarlos con amor porque tendrán un importante impacto en cómo su hijo o hija se perciba a él o a ella misma. Por lo tanto, como padre y madre, tienen que ayudarles a darles la llave para el futuro, mediante una actitud muy positiva para que así, sus niños tengan la mejor oportunidad de vivir felizmente.

POSIBLES COMPLICACIONES


No es muy común que la válvula colocada falle, pero en caso que ocurriera, las dos complicaciones más habituales serían la obstrucción y la infección, términos que los médicos les detallarán de que se trata cada uno. Estos fallos se evidenciarán tras nuevos síntomas que presente su hijo. No se dejen llevar por habladurías porque cada caso es diferente, porque no hay dos personas iguales. Lo más común es que los fallos se traten con éxito si se controlan tempranamente.

ATENCIONES DEL NIÑO


Tras la colocación de la válvula mencionada anteriormente, es imprescindible que ustedes no la toquen, a no ser que el médico se lo haya indicado. Además, no deben acostar a su hijo o hija sobre dicha válvula porque puede dañar su piel al hacer presión sobre la misma. No obstante, no es necesario que le coloquen la válvula de una manera en concreto, ya que si el niño se moviese y notase dolor él mismo se acomodaría de la mejor manera posible.
            Lo que sí es imprescindible es que controlen el color de la piel por si acaso se enrojece sobre alguna parte en la que está colocada la válvula y tampoco se debe poner sobre irritaciones, heridas, granitos... 
No olviden que tienen que proteger su cabeza de cualquier lesión o golpe y continuad con el sano control de vuestro hijo o hija.
            Por otro lado, es indiscutible que confíen en las capacidades de sus hijos, por lo que tengan confianza en el desarrollo de sus habilidades, ya que ustedes son los defensores del mismo. Si en algún aspecto ustedes se encuentran desorientados, pueden acudir, además de al médico, a terapeutas ocupacionaleso psicólogos educativos, potenciando la comunicación y esforzándose para la salud de su niño o niña.

RECOMENDACIONES ANTE LA HOSPITALIZACIÓN


Deben de considerar:
1.Un factor que influye en gran medida en la recuperación de los niños hospitalizados es su estado de ánimo. Además de todos los cuidados médicos requeridos, éstos deben de estar acompañados de una inyección de alegría y felicidad.
 Por lo tanto lo que deben de pretender es intentar transformar esa situación, creando un ambiente  diferente, alegre, dinámico y divertido, haciendo así su estancia hospitalaria más jovial, lo que contribuirá a su pronta recuperación.
Para amenizar el tiempo de hospitalización de sus pequeños existen numerosas organizaciones, como es el caso de “Risas de Emergencias”, quienes se identifican con este eslogan “Al mal tiempo buena cara, y si es con una sonrisa mejor todavía”, puesto que pretenden que esa risa llegue a todo el mundo por medio de las acciones de emergencia que llevan a cabo. Se basan en que juntos, podemos contribuir a crear un mundo mágico para todos esos niños convirtiendo el hospital en un lugar especial donde cada día todos los niños y niñas hospitalizados pueden escuchar un diagnóstico distinto al habitual, con altas dosis de Risas, realizando juegos dinámicos, cantando y bailando gran cantidad de canciones, etc.




2. En cuanto a las actitudes que deben de mantener con respecto a sus hijos y a la hospitalización de ellos, aquí les facilitamos unas claves que deben de poner en práctica para facilitar su periodo hospitalario:
·        Todos los familiares del menor deben estar implicados en la recuperación del mismo por ejemplo, con visitas al hospital,  ya que es importante que ustedes como padres, os sintáis sujetos activos en el proceso adaptativo de sus hijos.
·        Deben de apoyar el juego entre hermanos.
·        Es importante que le aporten al niño la información adecuada en función de su capacidad de comprensión, puesto que fomentará la seguridad y tranquilidad, posibilitando que afronten mejor la Hidrocefalia.
·        Siempre deben de tratar de mantener un clima positivocon respecto a su enfermedad y tratar de contagiar a su hijo del mismo.
·         Permitir que el niño tenga en el hospital aquellos objetos personales favoritos (almohadas, juguetes favoritos…), posibilitando un ambiente los más normalizado posible dentro del hospital.
·         Comprometerse a favorecer la participación de sus hijos en las actividades educativas y de ocioque se promueven dentro del hospital para conseguir una adecuada interacción social.
·        Promover el contacto del niño con el exterior, permitiéndole hacer y recibir llamadas de sus amigos e intentar que reciban gran cantidad de visitas de los familiares.
·        Favorecer la interacción de su hijo con otros menores del hospital.
·        Estar al pendiente de cambios de comportamiento que el niño presente.

A LO LARGO DE LA VIDA


En la actualidad, la mayoría de estos casos se diagnostican prenatalmente, en el momento del nacimiento o en los primeros años de la niñez de su hijo o hija y los adelantos en la tecnología de imagen diagnóstica y de medición de la presión intraventricular permiten diagnósticos más exactos en su hijo/a.
Como en todos los niños, la edad en la que se van desarrollando las capacidades físicas e intelectuales varía en función de la misma, y ocurrirá lo mismo con su niño o niña, ya que tienen que partir de la base de que su hijo no es diferente al resto, sino uno más.
Muchos niños con Hidrocefalia desarrollan sus habilidades físicas, intelectuales y motoras normales, como el resto de niños, la única excepción es que pueden ser un poco más lento en adquirir ciertas habilidades de coordinación como vista-mano y aprender a caminar, aunque todo esto dependerá del grado de Hidrocefalia en el que se encuentre su hijo/a. El progreso del desarrollo de su niño se verá influenciado por la naturaleza del problema que ha causado la Hidrocefalia y por el grado de daño que se haya creado en el cerebro, contando además, con la existencia de las posibles complicaciones o infecciones durante el tratamiento. Pero el desarrollo en general y su adaptación al mundo dependerán de su propio niño, la actitud que ustedes tomen ante las dificultades y las oportunidades que tanto ustedes como las personas cercanas les den.




Unos consejos muy útiles pueden ser los siguientes:
-          Acudir a un psicólogo pediatra especializado, ya que puede ayudar a su hijo o hija a alcanzar un mayor desarrollo físico, intelectual, emotivo y social, además de ser evaluado por éste cada cierto periodo de tiempo establecido previamente y de manera obligatoria. Cuando su niño se encuentre todavía en una edad muy temprana.

-          Llevar a cabo una revisión sobre los movimientos y el seguimiento (como la reacción ante los sonidos y los diversos objetos movibles)

-          Intentar potenciar al máximo su desarrollo y de las capacidades y habilidades que puede llegar a adquirir su hijo, pero siempre desde un punto de vista realista, pero sin perder las esperanzas.

-          Conforme vaya creciendo ustedes tendrán que ir examinando sus habilidades verbales, intelectuales y de razonamiento, al igual que llevar a cabo un refuerzo en su crecimiento social y emotivo, ya que todos estos factores son imprescindibles para un desarrollo fuerte y completo en su niño y en el cualquier otro.
Estas revisiones periódicas desde una edad muy temprana, puede ayudar a reducir el grado de deficiencia, ya que se estimularán las habilidades deficitarias desde muy temprano, compensando de esta forma a éstas, y ofreciendo a su hijo toda oportunidad de obtener un desarrollo completo.
Otro consejo que se les puede ofrecer, es que consigan mantener conexión con otras familias que se encuentren en una situación similar, ya que el ingenio y la imaginación de unos padres que ya han vivido estas experiencias puede llegar a ser infinito, y claramente, os podrán ofrecer una solución ante las dificultades que se os presenten. Tras varios testimonios ofrecidos por familias que se encuentran en la misma situación que ustedes, ofrecieron frases tan gratificantes como las siguientes, y que esperamos que a vosotros les pueda servir para seguir hacia adelante y decaer lo menos posible:

“He aprendido a no compararlo con otros niños. Los niños son individuos, y hacen sus propias cosas individuales a su tiempo”

“La red de información es una cosas vital, mucho de esto depende de los padres. Los padres deben de tratar de alcanzarse el uno al otro”

“Devuelve tanto, que todo vale la pena. Lo haría todo otra vez, diez veces más si tuviese que hacerlo”

Si en caso necesario, su hijo necesitara asistir a una escuela especial debido a circunstancias particulares, los maestros y profesores deben ofrecer soluciones y satisfacer las necesidades educacionales de su niño, ya que actualmente todas las escuelas públicas deben de tener aulas e impartir clases  educacionales para niños con este tipo de necesidades. En cuanto a los profesores, es necesario que exista un clima de confianza, ya que realmente el único beneficiado o perjudicado de ello va a ser su hijo/a. Además, los maestros también pueden formar parte de la evaluación, ya que ofrecerán información sobre el rendimiento de su hijo, junto con una explicación de su progreso.
Es muy importante que le transmitáis su propia aceptación con él mismo y con los demás, además de transmitirle todo el amor necesario para ello. Cabe destacar que ustedes, como padres, tenéis el futuro de su hijo en sus manos, para ello es necesario adoptar una actitud positiva y constante para lograr que su hijo pueda conseguir una vida llena y feliz.

PERSPECTIVA DE FUTURO



Analizando la progresión de la medicina en los últimos años, no debemos de perder la esperanza, puesto que ésta avanza a pasos agigantados, y confiamos que en poco tiempo se pueda reducir el número de personas con Hidrocefalia. Hasta entonces es importante mantener la fe y mantener una actitud positiva, para que sea más fácil tanto para sus hijos como para familiares el afrontamiento y la superación de la enfermedad, ya que, aunque la situación sea complicada, el ser humano se crece ante las dificultades. 

Debemos,  entre todos luchar, luchar por la vida, porque es bonita, una vez leí un frase de un escritor brasileño, que considero que todos debemos de tener presente y es que cuando realmente deseas algo, todo el universo conspira para ayudarte a conseguirlo”, nada es imposible y nunca debemos de perder la esperanza.

ASOCIACIONES DE APOYO.


Jamás deberá sentirse solo, su hijo no es el único en esta situación y ustedes, como otros padres, podrán continuar hacia delante.
El contacto con otras personas que nos comprendan es enormemente positivo, además de que esta comunicación nos facilitará experiencias y consejos de otros padres, o incluso algunos de los niños con Hidrocefalia, quienes les pueden hablar de cómo se sienten y orientarles ante la actitud que deben mostrar ante su hijo.
Aquí le facilitamos el nombre y/o contacto con algunas de las asociaciones y ONG que trabajan en este campo y en diferentes puntos de España:
-FEBHI es la Federación de Espina Bífida e Hidrocefalia, que surgió como ONG en el 1980, lo que deja tras ella una larga trayectoria, y en la actualidad agrupa a 19 asociaciones y 2 federaciones repartidas por: Cantabria, Vizcaya, Guipúzcoa, Álava, Barcelona, Marid, Castellón, Valencia, Alicante, Murcia, Albacete, Granada, Jaén, Málaga, Cádiz, Sevilla y Huelva. Además de colaborar con otras asociaciones internacionales: COCEMFEFEDERCERMIIFSBH.
-AVEBH es la Asociación Valenciana de Espina Bífida e Hidrocefalia. En este caso como es evidente, actúa dentro de la Comunidad Valenciana.
-COCEMFE es la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. Éstos ejercen una labor muy importante, ya que aglutina a 20 entidades distintas, por la lucha por la mejora de las condiciones de vida de las personas con algún tipo de discapacidad.
-ASEBI es la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia, la cual quedó legalmente constituida en 1987 y al igual que las anteriores promueve la unión y la mejora.
-AEBHA es la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante y de la que también forman parte personas con otras discapacidades físicas, intelectuales y/o sensoriales. Aquí se prestan algunos servicios como Fisioterapia, Logopedia o préstamos de sillas y bicicletas adaptadas.
-ASEBHO es la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Onubense.
-ATEB es la Asociación de Afectados y Padres de Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia.
-APAEBH es la Asociación de Padres y Afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia de Castellón de la Plana.
-AESBIBA es la Asociación de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina Bífida de Badajoz
Como han podido observar, todas las asociaciones recogen a los afectados por Espina Bífida e Hidrocefalia, esto se debe a que las personas que las padecen en ocasiones, comportan características similares, además de que cuantas más personas abarque una asociación más tareas puede llevar a cabo, ya que probablemente no sería posible mantener asociaciones exclusivas para personas con Hidrocefalia.