jueves, 7 de marzo de 2013

PRESENTACIÓN

¡Hola a todos!

Comenzamos este Blog con la intención de dar información y ofrecer algunas referencias sobre la HIDROCEFALIA. Sobre todo, esta guía te será útil si eres padre o madre de un niño con estas características.

 Somos seis estudiantes de Educación Social en la Universidad de Murcia y se nos planteó la idea de crear estas pautas en una de las asignaturas que impartimos actualmente.
Ya que ha sido realizada con la mejor intención posible y basándonos en una información verídica y fiable, hemos decidido compartirla con el mundo. Para ello hemos hecho uso de algunas webs como son las siguientes (si picáis en ellas podréis acceder a más información):



INTRODUCCIÓN


En esta guía para padres y madres de niños con Hidrocefalia, pretendemos acercarnos a usted, intentando reforzar y orientar la conducta o la actitud de la manera más positiva posible, partiendo de que comenzamos en un camino complicado pero en el que nunca debemos  perder la esperanza.



Para profundizar en los conocimientos sobre la hidrocefalia, tanto clínica como socialmente, abordaremos conceptos básicos teóricos sobre la Hidrocefalia (¿Qué es la Hidrocefalia?, tipos de Hidrocefalia y síntomas) tratamiento emocional, posibles complicaciones no médicas, así como métodos de actuación tanto fuera como dentro del hospital, asociaciones de apoyo o investigaciones que se están llevando a cabo, entre otros.
La finalidad de esta guía es apoyarte durante el desarrollo de esta difícil situación, ya que como padres, vuestro hijo depende de vosotros, su alegría y motivación se verá muy influenciada por la actitud que mostréis ante él/ella. Es de gran importancia el positivismo ante los momentos difíciles y no decaer ante la enfermedad.



Las consecuencias derivadas de la hidrocefalia son varias: en primer lugar,  el tejido cerebral no actúa como amortiguador; en segundo lugar se dificulta la eliminación de los desechos al igual que la llegada de nutrientes al cerebro; por último no fluye la sangre entre el cráneo y la espina dorsal por lo que no hay una compensación entre los volúmenes de sangre.
Hoy en día existen una gran cantidad de avances quirúrgicos, consiguiendo que este proceso sea muy gratificante debido a que las intervenciones son sencillas. Por ello, se pueden reducir en la medida de lo posible los deterioros intelectuales y déficits neurológicos importantes, además de reducir la mortalidad y con ello aumentar la calidad de vida (mental y neurológica) de estas personas.

Las páginas en Internet que hemos utilizado para este trabajo han sido:

  • http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=hidrocefalia&lang=2
  • http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/H/Hidrocefalia/Paginas/Hidrocefalia.aspx






¿QUÉ ES LA HIDROCEFALIA?


Hidrocefalia significa "agua en el cerebro", ya que hace referencia a la acumulación de líquido cerebroespinal (LCR) que rodea el cerebro y la médula espinal.  Demasiado LCR ejerce presión sobre el cerebro, lo que provoca un empuje hacia arriba contra el cráneo y daña el tejido cerebral, es decir,  genera una dilatación anormal de los ventrículos ocasionando una presión que afecta a los tejidos del cerebro.

A pesar de considerarse una discapacidad poco común con respecto a otras discapacidades, afecta a un gran número de personas, se estima que uno de cada 500 niños aproximadamente la tiene.   




TIPOS DE HIDROCEFALIA


Hay dos tipos de hidrocefalia la congénita o la adquirida.
·        La hidrocefalia congénita: se encuentra presente al nacer y puede ser ocasionada por  influencias ambientales que se producen durante el desarrollo del feto o por antecedentes genéticos.
·         La hidrocefalia adquirida: se desarrolla en el momento de nacer el bebé.  La hidrocefalia puede afectar a todas las edades (pero es más frecuente en bebés) o por una lesión o enfermedad.
La hidrocefalia también puede ser comunicante o no comunicante.


·        Hidrocefalia  comunicante: son muy poco frecuentes. Estas pueden producirse por una hiperproducción del líquido cefalorraquídeo. Esto quiere decir que si se produce más LCR (Líquido cefalorraquídeo) del que en realidad puede absorber y este se va acumulando hasta ocasionar hidrocefalia. Este líquido puede circular libremente por todo el sistema ventricular y subaracnoideo (situado por debajo de la aracnoides).
Por otra parte existe un tamaño muy crítico del espacio subaracnoideo lo que permite el movimiento del líquido cefalorraquídeo y con ello que  estén libres los conductos  de tránsito de este líquido. Esto puede ocurrir debido  a tres posibles infecciones tales como la meningitis, toxoplasmosis (Problemas durante el embarazo que produce anomalías fetales), además de infección por citomegalovirus que de forma secundaria a hemorragias subaracnoideas (rotura de los vasos sanguíneos que provoca el vaciado de sangre en el espacio subaracnoideo. O por enfermedades del tejido conjuntivo.
Otro de los factores que puede ocasionar hidrocefalia es la obstrucción venosa(obstrucción de las venas) ya sea porque la presión venosa intracraneal aumenta y con ello altera la capacidad física para la reabsorción del líquido cefalorraquídeo.                                                                   
     La hidrocefalia aquí es producto de una instauración que es siempre más lenta que la provocada por la estenosis del Acueducto de Silvio o también puede ser producto de una aracnoiditis (inflamación de la aracnoides).
También existen otros factores como son la acción de varios fármacos (tetraciclinas), intoxicación por vitamina A, cuadros otíticos entre otros.





·        Hidrocefalia no- comunicante. Esta tiene consecuencias muy diversas. Muchas de ellas son congénitas, de tipo malformativo(Malformación de Dandy-Walker, de Arnold-Chiari etc.). Otras de las consecuencias son adquiridas (destacan los tumores, tuberculosis, inflamación por citomegalovirus etc.). Y otra de las causas puede ser un proceso parasitario que afecta a tanto durante el embarazo como después del mismo. También destacar que los quites del septum pellucidum pueden ser causa de obstrucción de los agujeros de Monro. Sin embargo la causa que más abunda (en edad infantil y adulta) es la estenosis del Acueducto de Silvio, ya sea por una malformación congénita o también por un proceso infamatorio expansivo de alguna zona o estructura cerebral.  Señalar que la hidrocefalia se desarrolla más rápidamente cuando más alto sea el punto donde se ha producido el bloqueo de la circulación de líquido cefalorraquídeo.
Los principales procesos congénitos o adquiridos que pueden ocasionar por un lado  una hidrocefalia no-comunicante como  son las obstrucciones malformativas del sistema ventricular en las que destaca la malformación de Dandy-Walker (se caracteriza por aplasia o hipoplasia del vermis cerebeloso, el ensanchamiento del IV ventrículo en la fosa posterior  e hidrocefalia con falta de perforación en los agujeros de Luschka y Magendie además de otras anomalías cardíacas, hernia inguinal bilateral, pies valgos, agenesia del cuerpo calloso etc.) y la malformación de Arnold-Chiari que está asociada con la Espina Bífida (se caracteriza por el desplazamiento variable de las amígdalas cerebelosas por debajo del foramen occipital que viene acompañado del alargamiento y ensanchamiento hacia abajo del IV ventrículo, vermis cerebeloso, y parte inferior del bulbo, además de un desplazamiento hacia debajo de la médula y adoptando las raíces cervicales una dirección contraria a la habitual.  Y por otro lado nos encontramos las obstrucciones adquiridas del sistema ventricular. Estas consisten en procesos que afectan al acueducto de Silvio. Esto procesos son provocados por agentes inflamatorios o tumorales.




SÍNTOMAS DE LA HIDROCEFALIA


·        Los síntomas que se aprecian en la Hidrocefalia cambian con respecto:
-A la edad,
- Dependiendo de prolongación de la enfermedad
-Diferencias individuales en relación a la tolerancia del líquido cerebroespinal.

Por ejemplo la de su niño es distinta a la de un adulto.  En el cráneo puede expandirse para alojar un aumento del líquido cerebroespinal debido a que las suturas no se han cerrado todavía.


Ustedes lo pueden notar si:
- El tamaño de la cabeza es más grande que lo normal
    -La mollera puede estar abultada, tienen frecuentemente
      -  Vómitos, sueño, lloran con frecuencia (su llanto tiene un tono muy alto)
- El bebé está irritable
-Estos niños tienen convulsiones
-no pueden mirar hacia arriba
                                         ETC.
Los niños con mayor edad además de los adultos   pueden presentar síntomas muy distintos debido a que su cráneo no puede expandirse para alojar el aumento del líquido cerebroespinal.
 En los niños más grandes y en los adultos los síntomas en los que ustedes se pueden observar que puede haber hidrocefalia son:
- Visión borrosa
-Vómitos
- Visión doble
- Desvío hacia debajo de los ojos
-Pérdida de la memoria
- Cambios en la personalidad
- Coordinación deficiente
- Incontinencia urinaria
ETC.
Los síntomas descritos en esta sección son los más frecuentes que puede presentar su hijo o hija; sin embargo, es importante recordar que los síntomas varían notablemente de una persona a otra.

TRATAMIENTO EMOCIONAL


Ustedes, como padres y madres, tienen que saber que sus niños tienen que hacerse unos exámenes de control durante toda la vida, con el fin de evaluar su nivel de desarrollo y estar al tanto de todos los aspectos intelectuales, físicos y neurológicos.
Por lo general, sus niños con Hidrocefalia, pueden ser capaces de participar prácticamente en cualquier actividad. Dependiendo de la edad en la que su hijo o hija  desarrolla la Hidrocefalia determinará las diferencias físicas y/o intelectuales.

Ellos, no son diferentes del resto de los niños, por lo que deben de tratarlos como tal para que desarrollen una vida lo más normal posible.
Ustedes no deben desesperarse, ya que muchos de los niños desarrollan una inteligencia, un desarrollo físico y una coordinación normal, lo que sucede es que pueden llegar a ser un poquito más lentos en adquirir habilidades en la coordinación ojo-mano y en aprender a caminar. Por lo tanto, tiene mucha relevancia el enfatizar que cada uno de los niños es diferente y que la capacidad que tiene cada uno para poder desarrollar dichas habilidades va a depender de muchos factores,  pero a la vez es muy individual.


Además, es importantísimo que todos ustedes, los padres y madres con niños con Hidrocefalia, se apoyen con otras familias que presenten la misma situación pero en ningún momento tienen que hacer comparaciones de sus hijos con los otros niños. Esas interacciones les van a permitir un apoyo moral muy enriquecedor.


Así pues, deben aceptarlos con amor porque tendrán un importante impacto en cómo su hijo o hija se perciba a él o a ella misma. Por lo tanto, como padre y madre, tienen que ayudarles a darles la llave para el futuro, mediante una actitud muy positiva para que así, sus niños tengan la mejor oportunidad de vivir felizmente.

POSIBLES COMPLICACIONES


No es muy común que la válvula colocada falle, pero en caso que ocurriera, las dos complicaciones más habituales serían la obstrucción y la infección, términos que los médicos les detallarán de que se trata cada uno. Estos fallos se evidenciarán tras nuevos síntomas que presente su hijo. No se dejen llevar por habladurías porque cada caso es diferente, porque no hay dos personas iguales. Lo más común es que los fallos se traten con éxito si se controlan tempranamente.